Dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia ze Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych oraz ich opiekunowie, na co dzień muszą mierzyć się z wieloma wyzwaniami. Kwestie te, a także problem jakim jest spożywanie alkoholu przez matki w czasie ciąży szczególnie nagłaśniany jest dziś - w przypadający 9 września Światowy Dzień FAS. W tym szczególnym dniu przypominamy także, na jakie wsparcie mogą liczyć nie tylko osoby chore, ale także te, które zajmują się nimi na co dzień. FASD, czyli Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Rozwojowych charakteryzują m.in. zaburzenia neurologiczne, nadpobudliwość psychoruchowa czy opóźnienia rozwoju i wady rozwojowe. Dzieci dotknięte FASD mogą borykać się z trudnościami z koncentracją, budowaniem relacji czy uczeniem się. Pojawiają się także zaburzenia mowy czy koordynacji ruchowej. - Mamy coraz większą świadomośc skutków, jakie niesie za sobą spożywanie alkoholu w ciąży, nie zawsze jednak zdajemy sobie sprawę z tego, jak funkcjonują dzieci, których ten problem już dotyczy - mówi Michał Guć, wiceprezydent Gdyni ds. innowacji. - Wiemy, jak ważne jest to, aby wszystkie dzieci miały szansę na zrównoważony rozwój i drogę edukacji, która pozwoli im na lepszy start w dorosłe życie, dlatego też dbamy o to, aby nasi młodzi mieszkańcy, u których zdiagnozowano ten rodzaj zaburzeń także mieli szansę na poszerzanie horyzontów według własnych możliwości. Dzieci zdiagnozowane w kierunku zaburzeń FASD potrzebują szczególnego, dopasowanego do ich indywidualnych potrzeb wsparcia. Zarówno ich rodzina jak i nauczyciele powinni zostać odpowiednio przygotowani na czekające ich zadanie i nabrać odpowiedniej wiedzy w tym kierunku. -Wiedza na temat przyczyn trudności rozwojowych dzieci z FASD, skutków dla ich codziennego życia, ale przede wszystkim sposobów dostosowania środowiska, w którym żyją powinna być jak najszerzej rozpowszechniana, aby wpłynąć na to, że warunki życia tych dzieci będą się zdecydowanie poprawiać - mówi Agata Cichoń-Chojnacka, kierownik Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD. - Szczególnie ważne jest udzielanie wsparcia emocjonalnego opiekunom w zajmowaniu się dzieckiem z FASD. Często są osamotnieni, słyszą o braku kompetencji i ich niewielkim zaangażowaniu. U rodziców zastępczych czy adopcyjnych pojawiają się wątpliwości co do podjętej przez nich decyzji o opiece nad dzieckiem, rodzice biologiczni borykają się z poczuciem winy i odpowiedzialności za chorobę dziecka. Diagnozę, a od 2016 roku także wsparcie terapeutyczne, pomoc w zakresie dopasowania się do otaczającego środowiska dla dzieci z FASD i ich bliskich oraz grupy wsparcia czy liczne szkolenia dla osób pracujących na rzecz dzieci dotkniętych trudnościami prenatalnej ekspozycji na alkohol oferuje Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD, które jest pierwszą tego typu jednostką w Polsce prowadzoną przez samorząd. Dotychczas szkolenie w zakresie wsparcia dzieci z FASD przeszło ok. 200 nauczycieli z gdyńskich szkół. Ze wsparcia Centrum korzystać może każda mieszcząca się w Gdyni szkoła lub przedszkole, które zgłosi chęć przeszkolenia pracowników. - Nasz system oświatowy boryka się w ostatnim czasie z wieloma problemami – ale to nie zwalnia nas z głośnego mówienia o tym, że dzieci z FASD powinny otrzymać adekwatne wsparcie na swojej drodze edukacyjnej, by móc zdobywać wiedzę, wykształcenie, rozwijać swoje potencjały i wykorzystywać w pełni swoje predyspozycje - podkreśla Agata Cichoń-Chojnacka. - Niestety klasyczny system funkcjonowania szkoły nie zawsze to umożliwia, dlatego tak ważne jest, by zarówno dzieci, ich opiekunowie ale także nauczyciele – nabyli wiedzę, narzędzia i wsparcie do lepszej pracy z uczniem. Część kadry Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD/ fot. Archiwum MOPSDzieci z FASD mogą korzystać także ze wsparcia Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych, dzięki którym możliwa jest diagnoza rozwoju psychoruchowego, mowy, a także wsparcie w ramach wczesnego wspomagania rozwoju (dla dzieci w wieku przedszkolnym). Dla dzieci w wieku szkolnym przewidziana została pomoc psychologiczno-pedagogiczna na terenie szkoły, zajęcia korekcyjno – kompensacyjne, zajęcia wyrównawcze, terapia logopedyczna i zajęcia terapeutyczne. Może zostać także wdrożona zindywidualizowana ścieżka kształcenia. Tak jak w przypadku dzieci na wcześniejszym etapie edukacji możliwe jest także otrzymanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Nierzadko przez poradnie zapewniane jest również wsparcie w postaci warsztatów dla opiekunów.Jedną z osób, która regularnie współpracuje z Gdyńskim Centrum Diagnozy i Terapii FASD jest pani Beata Potocka, mama adopcyjna i zastępcza kilkorga dzieci z FAS. - Korzystamy z poradni w różny sposób – mówi. - To, co należy podkreślić to fakt, że w przypadku każdego dziecka otrzymuję bardzo zindywidualizowaną poradę, która jest odpowiedzią na jego konkretne potrzeby. Nie ma rozwiązań uniwersalnych, z klucza. Zawsze mam poczucie, że wszyscy skupiają się na tym konkretnym dziecku i zastanawiają się, czego mu potrzeba, jak można je wspomóc, żeby jego życie było łatwiejsze, lepsze, a rozwój był jak najbardziej wspierany. Pani Beata zwraca uwagę nie tylko na indywidualne podejście do dzieci, ale także wsparcie, które otrzymuje jako mama adopcyjna. - Szczególnie ważne dla mnie jest to, że gdy dołącza do nas nowa osoba, niemalże od razu kieruję swoje kroki do poradni , gdzie mam pełną, rzetelną diagnozę. Jest to dla mnie duże udogodnienie i uważam, że dobrze byłoby, gdyby weszło do standardu. Nadal nie jest to standard ogólnopolski, a coś wyjątkowego, właśnie w Gdyni – podkreśla. - Mam takie poczucie, że jeżeli jest mi trudno, nie potrafię sobie z czymś poradzić lub mierzę się z jakimś zachowaniem, które reprezentuje dziecko, mogę zwrócić się do poradni, gdzie otrzymam wsparcie dla siebie i dla niego. To bardzo cenne. W zorganizowanym w 2018 roku pierwszym turnusie rehabilitacyjnym "Za Sterami FASD" udział wzięło ponad 30 osób/ fot. Archiwum MOPS/ Gaba Kucz - Codzienna opieka oraz praca z dziećmi dotkniętymi zaburzeniami ze spektrum FASD powinna przebiegać w pełnym zrozumieniu, a także przy świadomości mocnych i słabych stron podopiecznych. Dzięki odpowiedniej wiedzy i przygotowaniu opiekunowie mogą lepiej przygotować się na czekające ich wyzwanie i zapewnić adekwatne wsparcie w rozwoju, relacjach z otoczeniem i nauce - mówi Franciszek Bronk, zastępca dyrektora Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Gdyni. Na stronie internetowej MOPS Gdynia dostępne są publikacje poświęcone tematowi FASD. Znaleźć je można TUTAJ oraz TUTAJ. Dostępny jest także artykuł pt. "Dzieci z FASD w procesie edukacji". Opublikowano: 09.09.2022 10:50 Autor: Alicja Choinka (a.choinka@mopsgdynia.pl) Zmodyfikowano: 09.09.2022 13:50 Zmodyfikował: Alicja Choinka